のぞみのバセドウ病記録

しがない会社員のバセドウ病治療の記録です。

番外編 個室にすればよかった?

現在朝の5時
4時半頃に目が覚めてしまいました。眠いけどもう明るくて眠れない……😟
なんで起きたかというと、入院してる部屋は相部屋(4人部屋)なのですが、同室のおばあちゃんがお手洗いに立ったあと、急に苦しそうにし始めて、看護師さんの処置が行われていたからです。
とても仕方がない理由ですね。誰も悪くないし。むしろ心配。
その患者さんはナースステーションの近くの部屋に移動されちゃったらしいので今はすっかり静かなのですが、もう外が明るくて、全く寝付けそうもありません……。まだ眠いんだけどなぁ😑

夜行バスとかでもだいたい眠れるし、一度寝たらなかなか起きないような割と図太いタイプなんですが、どうも入院中はそうもいかないです。
他の患者さんのいびきとか寝息が気になって寝付きづらいし、夜中回診している看護師さんの懐中電灯の明かりで目が覚めるし、朝も日が昇るの早くてすぐ明るくなっちゃうから、ずっと寝不足……。自分が疲れていないのもあるかも。
とりあえず個室にするべきだったかなぁ。


追記
とはいいつつ、この後同室の患者さんたちと仲良くなりました!!笑
皆さんとても優しくて、良くしてくださって……。
みんなどこかしら切った仲間、みたいな意識も生まれ、「お互いに早く退院できたらいいですね」みたいに励まし合っあり、先に退院が決まった方からテレビカードを譲っていただいたり。
退院したらご挨拶に行きたいなと思います!

第12回 手術後2日目

術後2日目が終わろうとしています。

今朝は、すんごい肩凝った!と思って目が覚めました。
前日からあるしびれも少し残っていました。
昨夜夕食後にカルシウムのお薬を飲んで、夜点滴もしたけどなぁ……。

入院生活は朝が忙しく、6時台に看護師さんが回ってきて検温血圧酸素測定、7時過ぎから朝食、8時過ぎ頃から医師が回って来るかも(外来診療前に来てくださる場合)、9時すぎに採血。
わたしは3日連続で今日も採血がありました。

今日は採血の結果がわかったタイミングで、内分泌の先生が来てくださいました。
今日先生は外来がないはずなので、このタイミングで来てくださったんだと思います。
で、言ってたのが
「おそらく退院日が日曜日になりそうってことを聞いたので、会えなくなっちゃうから今日来たよ。カルシウムの値、まだ全然上がってきてないね。カルシウムのお薬増やしましょう。甲状腺ホルモンの値は、まだ高いままだね。これは徐々に下がるから退院後からホルモンを足す薬を始めよう。」
とのことでした。

私の場合、採血をオーダーしてホルモンのバランスを見てくださるのは内分泌の先生だけど、退院日を決めるのは執刀医である耳鼻科の先生、というようになっているので、こんな感じになっちゃうんですよね。

とりあえず今日からはカルシウムのお薬を1.5倍に増やし、退院後もしばらく続けることに。また、今はまだ下がってない甲状腺ホルモンを足す薬を退院後から飲むように手配してくださいました。
「退院後の外来診察予約をもう入れてあるけど、何かあったら気にせず予約変更して、早く来てくれていいからね。」っておっしゃってくださいました。
先生優しくしてくれて、連携もうまくやってくれて、ありがとう☺️

そんなこんなしていたら、もうお昼。一歩も動かなくてもお昼ごはんが来るんですよね。

午後は外来終わりで先生が回って来るくらいなので、超ぼーっとしてたのですが、2時くらい?に前兆なく看護師さんに呼ばれ、耳鼻科の診察するからと外来の診察室へ連れて行かれました。
割と元気になってきているので、歩いていけると思います!と言ったのですが、車椅子に乗せられました。笑
車椅子に乗ったの初めてかも。

耳鼻科診察では鼻からカメラを入れて、喉の動きを見るというものでした。
手術の際に甲状腺の近くにある反回神経という神経を傷つけてしまうことがあり、そうすると声帯や喉の動きが悪くなることがあるので、その症状がないかどうかの確認です。
この検査は事前の外来診察時にも一度やったのですが、ほんとに嫌なんですよね。鼻に麻酔?の薬をスプレーしてから入れるのですが、変な味するし、それにしても痛いし、おえってなるし。
結果としては、問題ありませんでした。よかったです。

そういえば入院前のPCR検査も、同じように鼻からめちゃめちゃ長い綿棒を入れて粘膜から細胞を採取するのですが(これやってくれたのも耳鼻科の先生でした)、カメラほどじゃないにしろかなり喉の近くまで挿入されたので、似たような辛さでした。
コロナの疑いがある人はこれをやらなきゃいけないので気をつけてください!めっちゃ涙目になります!笑

で、耳鼻科診察終わって部屋に戻り、ゲームをしたりのんびりしてたのですが、また看護師さんに呼ばれて、
「首のキズの処置をしたほうがいいんじゃないか」と言われました。
手術によって私の首には両目幅くらいの長さの、スマイル☺️の口みたいな形のキズができたのですが、このキズの上に感染症防止の為の透明なテープが貼ってある状態で手術から帰って来ています。
で、キズと、このテープとの間にキズから出てきた血液がじわじわと溜まっていて、ぷよぷよしてきていたのです。
ここから昨夜、少し血液が溢れてきてしまって看護師さんに応急処置をしてもらっていたため、心配してくださったみたいです。
「確かにキレイにしてもらったほうがありがたいです」と言ったら、先生が見に来てくださって、
「じゃあ外来(診察室)でやるから下降りてー」と言われ。

さっきは看護師さんが迎えに来てくれたので連れて行ってもらいましたが、もう看護師さん離れてたし、ひとりで歩いて行ってみることに。
そしたらすんごい疲れちゃって。笑
行くだけで疲れてぐったりしちゃって、耳鼻科外来の看護師さんが哀れに思ったのか
「ひとりで来たの!?ちょっとここで休んでいきな。身体がキズを治そうとしてるから、何もしなくても疲れるんだよ」と。
結局、処置後に5分くらい休ませてもらったあと病棟の看護師さんを呼んでくださり、車椅子で帰りました。笑

体力はほんとに驚くほど衰えていて、やばいです。
おかゆのご飯はだいぶ食べられるようになっていますが、回復するのはもうちょい先かもしれません。

第11回 手術後

たぶん、「終わりましたよー」って起こされたんだと思います。

意識が朦朧としていて、記憶も定かじゃないのですが
たぶん起こされて、耳鼻科の先生に容器に入った摘出物を見せられた気がします。
わたしはベッドに寝ていて、ベッドごと病室に移動してもらいました。
めちゃめちゃ気持ち悪くて、眠いという感じでした。
病室に戻って、喋れるか確認するために「あいうえお」って言わされたような気がします。全然しゃべれなくて、ちょっと心配をかけた気がします。
ここまではほんとに記憶が曖昧で、眠いのに何?みたいな機嫌の悪い態度をとってなかったか心配です。笑

ここから4時間安静の必要があり、ほぼ寝ていました。

4時間後に看護師さんが来て、「立ってもいい時間になったけど立てますか?」と言われ、激痛に耐えながら立ってお手洗いに行きました。管を外したばかりだったので排尿のときも激痛でした。

そこからもう意識ははっきりしだしていたので、起きてぼーっとしてたのですが、20時過ぎくらいから指先のしびれが気になり始めました。
ナースコールしたら先生に電話してくれて、点滴をしてくれることになったのですが、あんまり劇的な効果はなく、ずっと手足がピリピリしたまま寝ることになりました。

当たり前だけど、手術が終わっても今度はキズや麻酔の副作用があったり、甲状腺を取ったことによる副作用があったりするから、速攻元気になるなんてことはないんですね。
しびれについては手術翌日(今日)の朝がマックスで、手指が曲げられずお箸が持てない(テタニーというらしい)、両足も正座した後ほどのビリビリ感がありました。ご飯食べるのめちゃつらかった。
都度点滴で対応してもらいましたが、これを書いている今もまだしびれの違和感があります。

先程16時頃に、手術後と今朝の血液検査の結果を持って内分泌の先生が病室まで来てくださいました。
しびれについて、血中のカルシウムの値がめちゃめちゃ下がってる(甲状腺を取ったことで、カルシウムの値を調節する臓器、副甲状腺への何かしらの影響があった可能性がある)ということを教えてくれました。

これから対応するためのカルシウム剤(4g/日)の内服が始まるみたいですが、早く薬を出してくれー、という感じでいます。

第10回 手術

昨日、無事手術を乗り越えることができました。

前夜はなかなか寝付けずにいました。
自分では落ち着いているつもりでしたが、やはり怖かったんだと思います。

手術前は、ご飯もないので手術着に着替えておく
ということしかイベントがなく、着替え終わったあとはひたすらいつ呼ばれるかドキドキしてました。

手術着はガウンのように羽織ってウエストに紐があるだけの簡素な作りでしたが、肩口にスナップボタンがあり、着たまま何でもできるようになっていて、良い設計だなと思いました。

あと、足にはむくみ防止の弾性ストッキング(メディキュットみたいなやつ)を履きました。
手術から数時間安静にしなきゃいけない時間があるのですが、その時そのままにしてると、エコノミー症候群みたいになっちゃうらしいです。

いざ手術に呼ばれたのが11:30前頃。
看護師さんに「せきづかさーん、そろそろ行きますよー!」と言われ、あわててトイレに行って、メガネを外して。笑
手術室は同じ棟の2階で、そこまでは点滴引きずって歩いて向かいました。

お部屋に入って、名前確認、アレルギー確認をしながら髪の毛をシャワーキャップみたいなやつに入れてもらい、手術台へ。
手術台にのったらモニターをつけたり血圧を測ったり酸素マスクをしたりして、準備が進んで行きました。

準備中緊張を解くためか、手術室の中でなんか音楽が掛かっていました。なんだったか忘れてしまったけど、JPOPだったと思います。
先生たちも「今日も暑いね〜」、「あ、でも外出てないからわからないよねっ笑」みたいな感じで和んだ雰囲気でいました。
「緊張するね」「甲状腺だからね」という話も聞こえたな。

準備が終わり、両腕が固定されている状態で「じゃあそろそろ麻酔していきましょうか」って言われたのですが、そこから急に涙が出てきてしまい。
怖いとか、嫌だとか思っていた訳じゃなかったのに、急に泣き始めた自分にひきながら、自分で拭けないので「あ、涙出てきちゃいました」って言ったら
「怖いよね、大丈夫だよ、まだ麻酔してないから。大丈夫大丈夫」って、涙を拭いてもらいながらすごく優しく慰めてもらいました。
1分くらい泣いたあと、落ち着いた頃に記憶がなくなりました。

第9回 入院

手術前日(昨日)から、入院しました。
今は手術前の輸液を点滴で受けているところで、まさに手術直前です。意外と落ち着いています!

入院スケジュールとしては、
1日目 手術に向けて準備
2日目 手術と血液検査
3日目からは術後経過観察
といった感じで、手術の際に首に入れるドレーンという管が抜けて、ホルモンの値に異常がなければ退院、となるようです。

1日目の昨日は、本当に元気すぎてピンピンしてて、無駄にコンビニ行ったり、ラウンジでWi-Fi使わせてもらって野球見たりしてました。

コロナの影響で面会禁止となっているため、ひとりでどうやって時間をつぶそう?という感じでしたが、手術前ということでなんとなくソワソワしつつ、入院生活を楽しもうと考えたり、時間はあるけどなんか落ち着かない日となりました。

あと、病院のごはんは、美味しくなかったり量が少ないのかなと想像していたのですが、意外と量が多く、完食したら苦しいくらいでした。
こんなに食べてもいいのか!味も薄くないぞ!という驚きを覚え、栄養や調理の勉強をしたいなと思いました。

夜は明かりや人の気配、相部屋の患者さんのいびきなどが気になってしまってなかなか寝付けなかったのですが、いつの間にか寝てたようです。

朝起きてごはんも禁止、お水も禁止となり、手術着に着替えてもう準備も済んだので、ブログはこのへんで終わりにして、どうぶつの森をやろうかなと思います。
あと、今まで下書きに入れてきたこのブログを、変なタイミングですがここで公開しようかなと思います。
読んでくれた方、ありがとうございます!
手術がんばってきます!

第8回 手術にあたり

平日の全日を通院に費やした週を経て、手術をする決意を固めました。

この手術で、甲状腺を全摘出します。全身麻酔で数時間の手術になります。
昔は一部のみ残すこともあったようですが、再発のリスクが高いため、現在ではバセドウ病の場合基本的に全摘をするのだそうです。

バセドウ病甲状腺ホルモンを作り過ぎて(作らされすぎて)出し過ぎる病気なのですが、全摘してしまえば、一切の甲状腺ホルモンが作られなくなります。そうすればバセドウ病の再発は起きようがない、という理屈です。

ただ、甲状腺ホルモンがなくなってしまうと、今度は反対に甲状腺機能低下症となり、手術後からは一生こちらと向き合う事になります。

この症状への対処は、不足する分の甲状腺ホルモンを補う薬で行います。この薬は添加物がとても少なくアレルギーの出にくいものなので、抗甲状腺薬に比べてもとても安全性は高いそうです。

甲状腺は首の前面側、喉仏の下あたりにあるため、そのあたりを横に切開し、取り出すという手術になると聞いています。

罪もない(?)自分の体の一部を失うことや、隠しづらい位置に大きめのキズができることには躊躇いや迷いが、正直今でもまだあるのですが、これも数週間前の自分が悩んだ末に決めた事です。
もう決めてしまった以上何もできることはないので、医師や周りの医療スタッフの方、あとは自分の体力と運にも任せたいと思います。

第7回 通院week

かゆみが我慢できなくなった翌日から、なぜか毎日仕事みたいに病院へ行くという週が発生しました。

・日曜日
熱が続いていて39.2℃まで上がってしまい、怖くなったので救急外来を再受診。でも何もできないからと解熱剤をまた追加しただけで帰りました。

・月曜日
救急外来受診時の指示通り、週が明けて月曜に外来受診をしました。
この時は熱は37度台くらいには落ち着いていたため、外来入口の検温でぎりぎり通過できました。

ここで血液検査をしたのですが、薬を減らした為、少し悪化しているという状況でした。
この日は主治医の先生が外来の日ではなく、同じ科の他の先生に代診していただいたのですが
「主治医と連絡をとったら、『直接お話したいから明日(火曜日)また来てもらえますか』と言っている」と言われ、翌日も行くことになりました。


・火曜日
主治医の先生の外来を受診するために病院に行きました。
そこで「ここまでかゆみがひどいと、もう早く服薬をやめる方向がいいよね」と言われ、治療方針の変更を考えることになりました。
服薬をやめるということはアイソトープ(放射線治療)か、手術の治療のいずれかをやらなければいけないということです。両者のメリットデメリットはだいたい以下のようです。

アイソトープ
 メリット
 ☆侵襲性が低い(カプセルを飲むだけ) ☆コスト安い ☆安全性高い ☆外来でできる
 デメリット
 ★効果がでるまで時間がかかり(だいたい半年〜1年程度)、それまで服薬も継続する必要がある
 ★効果の予測が難しい(再発や効きすぎがおきる)
 ★被爆の影響があり1年は妊娠できない。大人への影響は少ないが子供が身近にいる人には薦められない
 ★治療前後はヨード制限、服薬中止期間が必要(体調が不安定になりやすい)

・手術
 メリット
 ☆すぐに効果がでる(服薬は手術後すぐにやめられる)
 ☆確実性がある(再発はほぼなく、確実に機能低下になる)
 →ただし機能低下になるためホルモンを補う薬は必要になる
 デメリット
 ★侵襲性が高い ★手術による合併症のリスクがある ★コスト高い ★入院が必要 ★首にキズができる

ざっとこんな説明をしてもらいました(他にも色々ありますが今の自分に直接関係しそうな項目のみ挙げました)。

先生は
「すぐに決めるのは難しいよね、ノリで決めることではないから「甲状腺専門の病院」へ紹介状書くよ。1回行ってきて、話を聞いてから決めてもらえばいいよ。
 ただ、できるだけ早く決めたほうがいいよ。先延ばししてもつらい期間が伸びるだけだからね」
ということをおっしゃってました。

そういうことでその場で紹介状を出してもらい、翌日紹介先の病院に行くことになりました。


・水曜日
紹介状を持って、都内にある「甲状腺専門」の病院に行きました。
専門というだけあって、私と同じような病気の患者さんがすごい人数来ていて、びっくりしました。
(いつもの病院は内分泌と糖尿病が一緒になっている為、甲状腺の人はあまり多くない印象です)

この病院では、診察→血液検査→甲状腺エコー→診察という流れが全患者ほぼ同じなので、動線が整理されていて流れ作業の様にサクサクと進みました。

ここでも上述の治療について詳しく教えてもらうことができたのですが「甲状腺といえばここ!」という、甲状腺界では有名な病院なので、全国から患者さんが集まるためなかなか病室が空かず、手術だと半年待ちと言われました。

アイソトープであれば外来でできる為、すぐに進めてもらえそうでした。
また、いつもの病院だとアイソトープの服用量の微調節ができないけど、こちらの病院では前日に計算用のカプセルを飲み、診察をしてから本番の治療をやるから、確実性は少し上がるという話もききました。
アイソトープをするならこちらの病院のほうが良く、手術をするならいつもの病院のほうが良いな、という印象がありました。
あとここで、かゆみに対する抗ヒスタミン剤をもう一種類追加してもらいました。ザイザルとポララミンを各2錠/日と、抗ヒスタミン剤飲みまくりになりました。副作用の眠気と喉の乾きが気になる……。でもかゆみは楽になりました。


・木曜日
昨日の病院で聞いた内容でかなり迷いが生じてしまい、いつもの病院の主治医に会いに行きました(2日前に紹介状書いてもらったばかりなのに申し訳ない)。

アイソトープなら都内の病院で受けたほうがいいのだけど、服薬を一刻も早くやめたい私としては手術の方がメリットがあるように感じ、いつもの病院で手術するならどうなるのだろう、と興味が湧いたこともありました。

主治医の先生にその旨相談すると
・いつもの病院でもアイソトープも手術も実施可能であること
アイソトープなら眼科検診後放射線科と連携して進めること(ただし服用量の微調節はできない)
・手術の場合、何ヶ月も待たずとも割とすぐにできること
・手術なら執刀医は耳鼻咽喉科(頭頸外科)の先生になること
を教えてもらいました。

先生はその場で病院の外来予約を確認し、
「明日なら耳鼻科の外来枠に空きがあるから、今から予約して、明日耳鼻科の先生の話を聞いてきて。もしそこで手術は嫌だなと思えばアイソトープもできるように、こちらの予約も入れておくね。次回(来週)の僕の診察時までにどうするか決めて、その時教えて。」
という対応を取ってくれました。


・金曜日
昨日予約をした耳鼻科の外来に行きました。
耳鼻科の先生に「まだ決めきれていないのですが、手術する前提で教えてください」という旨をお話すると
日程としては、来週も一枠用意できるし、来月あたりでも空きがありますがどうでしょうと言われ、(そんなにすぐできるのか……!)と焦りました。

手術をする場合の合併症リスク、入院について等の説明を一通りしてくださったのですが、
「手術必須ではない事情だから(がんとかではないから取らなくても死なない)、患者さんご本人が乗り気でないならやらないよ」
みたいな空気感も感じ、もういい加減腹をくくらないと、と思いました。

数日間悩んだけれど、この時点で(手術して早くスッキリする方がいいかな)、という気持ちがかなり出てきていたので、ここで手術することを決めました。

第6回 再発熱と薬の減量

薬を減らして、アレルギーの薬を変えたもののつらさは変わらず、前回受診から2日目の昼に我慢の限界が来ました。

じんましんがひどくかゆくて寝付けず、眠ったと思っても2時間程度でかゆみのせいで起きてしまう夜が3日間続き、保冷剤だらけの布団にいるのも疲れてしまいました。

15時頃にふと思い立って体温を測ってみると、38.3℃の発熱。
土曜日で休診日だった為迷いましたが、熱もあるしと思い、いつもの病院の救急外来を受診しました。

救急外来では、じんましんの原因と発熱の原因を詳しく調べてくれて、ありがたかったです。
ただ、とても混んでいてすべての診察が終わったのが22時。
この時もかゆみと熱がある状態だったので、かなりきつかったです。

ひとまず抗ヒスタミン剤を最大量の2倍に増やし、解熱剤も追加。さらにプロパジールを1/日に減らして、月曜日まで様子を見ることになりました。
月曜日に主治医の外来を受診してくださいとのことで、再来院の予約をして帰りました。

一応、手がパンパンに腫れちゃった写真をあげときます。笑
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第5回 薬を変えて15日目

プロパジールとヨウ化カリウムを飲み始めてから15日目
なんとなく体調が悪くて仕事を休みました。

薬を変えてからこの日までは変わった様子はなく、元気だったのですが、昼過ぎ頃、またじんましんが出始めました。

診察予約を5日早めて病院に行き、血液検査と診察をしたのですが、血液検査の結果は良好。

診断としては、かゆみはしんどいだろうが治療はうまくいっているから頑張ろう、とのこと。

ただ、かゆすぎてつらいので、プロパジールを2錠/日に減らして、抗ヒスタミン剤をフェキソフェナジンからセチリジンに変更してもらいました。

その後仕事で会議があったので午後から出勤しました。
でも、かゆみが時間ごとにどんどんひどくなり、制服から見える肘下の部位にもかなり腫れと赤みが出てきてしまい。
かゆいだけだし、と思い我慢していたのですが、だんだん会議に集中できなくなり……。
結局2時間と持たずに帰宅しました……。なんのために行ったんだ……。悔しかったです。

第4回 薬を変えて順調な1週間

1週間のプロパジール3錠/1日、ヨウ化カリウム1錠/1日 +抗ヒスタミン剤(フェキソフェナジン) の服用を続け、診察を受けたのが6/30でした。

この日までに体調の異常はなく、アレルギーの薬が効いたのかかゆみもだいぶおさまってきました。

血液検査の結果もとても良く、前週異常が出ていた肝臓の値も復活。甲状腺ホルモンの値も激減していたのでこれはいけるぞ!という判断になりました。

また診察前に受けていた甲状腺エコー検査の結果も見ることができました。
先生のコメントは「通常と比較して甲状腺の大きさがかなり大きく、血流も多い、バセドウ病で間違いないですね。程度で言ったらまぁまぁひどい方」ということでした。


この日はプロパジールとヨウ化カリウムを続けましょう、また2週間後に見せに来て下さい、とのことで帰宅しました。