のぞみのバセドウ病記録

しがない会社員のバセドウ病治療の記録です。

第32回 私の臓器はマイペース

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先日、病院に行きました。

いつもどおり血液検査をして、診察。
甲状腺ホルモンの数値はいいところに落ち着いてくれているようで、良かったです。
甲状腺ホルモン剤は引き続き75ugを出してもらいました。たぶん今後もこれで固定かな。

副甲状腺ホルモンも回復はしてきてる、とのことでした。
副甲状腺ホルモンは前回の測定値

でも、今回、カルシウムの値が減っていたようです。

カルシウムが低いときは副甲状腺ホルモンが高くないとだめなので、つまりまだ、正常値ではないようです。
よくわかってないから調べてちゃんとまとめた記事出そうと思ってたのに、まだ出せてない💦

「若いのにちょっと回復が遅いね(笑)、まあでも増えてはきてるし(改善傾向)、副甲状腺もちゃんと体内に残っているはずだから、焦ることもないし体に負担がかからないようにゆっくり見ていきましょう」って言われてしまった。

そういうわけでカルシウム剤は前回処方時と同じで2g/日, ビタミン剤は2ug/日に増やすことになりました。

副甲状腺ホルモンの値の採血結果は即日でないので3週間前の値を見ていて、カルシウムの値は今日の採血の値を見ているので少しちぐはぐな感じもしますが、「このためにわざわざ別日に採血することもないよ、また次回の時に今回の結果見よう」と先生がおっしゃっていたので、まあいいのでしょう。

しびれや筋肉が攣る症状もまだ出てるので、会社行くのは延期してもらっていて良かったです。

あと最近お腹が痛くて食欲がかなり減ったことも言ったら、それも血中のカルシウムが影響しているかも知れないね、とのことでした。
ロキソニンを飲みすぎたせいで胃が荒れたのかなと思っていたけど、確かに言われてみれば、カルシウムのお薬が足りなくなったあたりからお腹痛くなったかも。
そしてカルシウム剤を1日2gに戻してからは復調してきました。
胃酸の分泌にも影響があるんですね。

筋肉がつるとか、しびれるとかというのは健康な人でもよくある症状の為、分かってもらいやすくてありがたいのですが、「それ、運動不足なんじゃないのー?もっと筋肉つけて、動かさないとだめだよ?」とかって言われちゃうこともあり。
いや、まあたしかに、もともと筋肉量少ないし太ったから痩せるためにも運動は必要だと思うんですけどね。

でも、足だけじゃなく、ちょっと手を伸ばすだけとかでいちいち肩の周りとか腕とかもつるんですよ。
着替える時、振り返る時、ちょっと高い所にあるものを取る時とか。
一番嫌なのはお風呂のシャワーを、壁に固定する所に掛ける時につるやつかなぁ。何度も体験してるけど毎回ちゃんと結構痛いし、裸でのたうち回るの結構つらい。
そんなんが日常的に起きるんですよ。
こんな状態でなんの運動しろというんですか。ラジオ体操なんてやったら最初の深呼吸でつりますよ、5分間うずくまって終わるだろうなぁ。

とか思った上で、まあでもこれいちいち説明してもなぁ、と思って「そうだよねー」とか言ってごまかしてしまってます。
そんな中、「体調どう?無理しないで」と優しくしてくれる人にはもう大感謝。ありがたい以外の言葉が思いつかないくらいありがたいです。

自分のこの経験で感じたこと、いろいろ勉強になりますね。
人に対する接し方も人それぞれですが(あえて厳しい言葉が必要な時もあります)、私はこういう人でありたいなという人物像も改めてはっきりしてきました。
まだまだ未熟ですが、わかっただけでも一歩前進かな。

そんなこんなで、まだニートしてます。果たして職場復帰できるのだろうか。

第31回 久しぶりのひとりごと

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さて、お久しぶりです。

ここしばらく派手な体調変化がなく、面白くないのでブログ更新していませんでした。

 

今日は書きたいことが2つ。

1つ目はしびれの症状についてです。

 

なんと、前回処方してもらっていたカルシウムのお薬が全然足りなくて。

退院処方とかで多めに出てた分が余ってたから、この前少なめに処方してもらったのですが、処方通りに飲んだら次回診察まで5日分くらい足りない……😨

今更気づく私もわたしですね。その場でちゃんと計算しないから。算数弱すぎてだめだから先生に任せようとか思って考えもせず甘えてるのがいけない。

 

でも「カルシウムは様子を見てできたら減らしてみて」と先生から言われていたので(もしかしたら確信犯?)、数日前から2gを1gに減らして次回診察日までもたせる作戦をとっています。

 

とはいえ、減らす前から夜中手足のしびれで目が覚める日もあったり、指がこわばり曲がりにくいと感じることもあったり、座っていると足がビリビリきたり、めっちゃつったりと、頻度は減ったけど相変わらずなくなりはしないです。

なくなってないのに薬減らしたから、まあまた症状出るよね、そうだよね、という感じでこのまま次回診察まで様子見の予定です。

 

書きたいこと2つ目はだいぶ喉が復活してきたこと。

 

先日、オーボエの先生に立ち会っていただき、楽器を吹いてみたんです。ケースにカビが生えてたしスワブもどこか行方不明になってたけど(鋭意殺菌中です💦)。

オーボエ吹くときって喉の筋肉もかなり使っているので、出血への恐怖心があったりキズへの影響がないか心配になりビビりまくっているので高音は出せなかったのですが、下の1オクターブだけ音出ししてみたところ音は出ました!

恐らく喉が怖いのと腹圧が足りないのが要因で音程取れず、めちゃ低くなってましたが、音を出せた喜びはとても大きかったです。

よかった、吹けない体になったわけじゃなかった。

 

音域は下1オクターブのみ、全体的にめちゃめちゃ低いオーボエ奏者じゃいくらなんでもオケや吹奏楽に戻れないけど、楽器をやめるつもりは今のところないし、むしろ音を出す幸せを感じられたのでこれはよかったかなと思います。

せめて2オクターブ、音程が取れるようになったらまた合奏に参加したいな。

 

声も、ちょっと前はチューニングのAの音より上が出なかったのですが、いつの間にかハミングなら抵抗感はあるもののCくらいまではいけるようになってました!

そりゃ手術前と比べたら全然声でないけど、「まだここまで戻ってこないな」と思うより、「少しずつ良くなっている」と考えたほうが幸せだからそうしてます。

 

なんだか締まりがないけど、今回はここまでにします。

今日は少しでかけてみよう。

第30回 ぐだり

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昨日は出勤日の相談をするためにちらりと会社へ。

1時間程度しか滞在しませんでしたが疲れてしまったのか、帰ってきてから即ダウンでした。

 

今日も体調悪くて朝から微熱&頭痛。

しかたないのでぐうたらしようと思います。

 

なんかやる気が起きなくって、NintendoSwitchを起動するのも億劫に。

一緒にやろうと言ってくれてたみなさんごめんなさい🙏

第29回 退院後2度目の外来受診

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結局一昨夜は明朝に寝付き、すっかり寝不足だった昨日。

 

朝イチで病院に電話して、耳鼻科にも行くことにしました。

「こんにちは、どうしたの?」って言われて

「ちょっと苦しい気がして、怖くなってきちゃいました」と返したあほ。

そっと誰かに触れられているような息苦しさ、と言ったらそれは怖いねと。

 

そのあとちゃんと説明して、エコーで診てもらうことになりました。

結果は特に異常(出血、変な腫れなど)はない、とのこと。

首の手術をした人にはこういう違和感や飲み込みづらさはよくあること、らしいです。

時間がかかるかもしれないけど自然に改善、もしくは慣れるよ!とのことでした。

慣れるのは嫌だけども。ぜひ治ってほしい。

 

もし悪化して息苦しさが増すようなことがあればまた来て。あとはもうしばらく、出血がないように祈ろうね。

ということで耳鼻科はクリアしました。症状はあるけど死にそうじゃなくてよかった。

 

耳鼻科のあとは、採血、内科の診察。

 

例によって採血の結果が出るまで1時間あるので、看護師さんに会いたかったり院内のレストランでご飯を食べたかったりしたけど、今回はコロナウイルスのことを考えて遠慮し、コンビニでちょっとしたものを買って、車の中でこそこそ食べました。


そのあと院内に戻り診察受付したら、急にすごく気持ち悪くなっちゃって。

 

「あれ、具合悪そうだね?」

「そうなんですよ、なんか急に今めっちゃ気持ち悪くて。」

という入りで診察が始まるくらいには顔色が悪かったみたいでした。

 

血液検査の結果から、

甲状腺ホルモンが増えすぎ

・カルシウムは改善傾向

副甲状腺ホルモンは改善傾向

とのことでした。

 

なので、今日からチラーヂンは100ug→75ugに、

カルシウムとビタミン剤は半量づつに、お薬を減量してまた様子を見ましょうとのことになりました。

 

甲状腺ホルモンが多すぎだったのは妙に納得というか、なるほどと腑に落ちました。

少し出掛けたりするとすぐ疲れる、気持ち悪くなる、爪が剥がれてきてるのも見覚えあるなあって思ってたので。

端的に言うとバセドウ病の症状に似てるってことでした。

 

あと、前回カルシウムとビタミンの薬を減量した直後しびれの症状がめちゃめちゃ出た→数日後から頻度、程度が減ったと話したところ

「減らすと出るよね、多分今回も出るよ。」って。

えぇぇ、やだなぁ。

ただ、ずっと薬で補っていると体が甘えて(?)頑張らなくなるんですって。

だから徐々に減らし、なくすことを目標に調整していくみたいです。

 

この「薬の量を調整する」という作業、一言で言えば簡単なのですが、実際に体にどういう影響があるのかやってみないとわからないんですよね。

もちろん最適化が目標で着実に近づいていますが、最適量には個人差があります。

あとはほんのちょっとの薬の増減によって値が激変することもあれば、倍量にしてもあんまり変わらないこともある。

その上、量を変えた直後は不安定になりやすく、1日、2日で評価できるものでもない。

これが意外ときついです。

 

今日の自分がどのくらいの体調なのかよくわからないし、具合が悪いときの理由もわからない。

休むくらいしか対処ができないし何時間休めば落ち着くのかもよくわからない。

 

常に具合が悪いなら潔く休むんですけど、もちろん体調がいい日、いいタイミングというのもあって。

いいときにも寝てしまったら更に社会復帰は遠のき、体力も低下するだろうし、罪悪感にも見舞われます。

 

文句ばかりになってしまいましたが、現状としてはこんな感じ。

ありがたいことに、会社や友人達は「焦らずのんびりね!」と言ってくれる方が多いですが、つい気が急いてしまったり落ち込んだりしがちです。

第28回 うん……?

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もう少しで退院後2回目の外来診察日。
その次の日から会社に出勤するつもりで、色々活動できるよう体を慣らしています。
しびれはだいぶ落ち着いたし、熱も下がったし、あとは体力と気力だけかなというところまで来ています。

そう、元気になってきて体を慣らしているんですけど…
今日買い物ついでに出先のカフェで、仕事みたいに座って調べ物や勉強をしていたら、なんだかじわじわと吐き気が来て。
その後から首元に違和感が。

なんで?どうして?
前科があるだけに怖くなってしまいました。

止血術をしたときのように急激に腫れてきているわけではないので、怖いことが起きているわけではないはず。
ただ首の触ると苦しいところ、喉仏の下あたり?を誰かにそっと触られているような、真綿で首を絞めると言うか、そんなソフトな息苦しい感覚があり、夕方から今まで引いてないんです……。
息ができないほどではなく、お水も飲めるしご飯も食べられたし触らなければ痛くはないんだけど……。

疲れ過ぎたのかもしれないから早く寝ようと思っていたのですか、ほんのり苦しくて(あと不安もかな)寝つけなくて。

こりゃ明日外来診察の際に念の為耳鼻科にもお邪魔したほうがいいかも知れないですね……。

あとついでに謎の発疹が顔に出始めました。なに?
こわいわ、やめてくれ😭

どの症状も、なんでもありませんように。
一時の気の迷いというか、社会復帰への不安やストレスとか、布団に虫がいたとか、そういう病気とは関係ない、大したことなくてすぐ治まるやつでありますように🙏

第27回 しびれの症状のつらさと改善

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さて前回、しびれの症状へかなり対応できるようになってきたということを書いたのですが
今回は症状の詳細と、改善してきた、ということを書きたいと思います。


しびれの症状に対して服用しているカルシウム剤の遷移は
 退院日から先週水曜日までは8g/日(2gを4回)
 木曜日に外来受診、ここで減らすことになってこの日は6g/日(2gを3回)
 →本当はこの日から4gだったけど診察前に2回目を飲んでたから1回分多めに飲んだ
 金曜日からは4g/日(2gを2回)

ビタミンD剤は木曜日まで4μg/日、金曜日から2μg/日

この条件で薬を減らした直後の金曜日、土曜日がしびれの症状のピークとなりました。

この2日間では、常に指先がピリピリしていて、範囲が広がっていったり、足のしびれがよく出たり、筋肉がつったり。

お風呂上がりに着替える際、腕や肩や足がつるのもめちゃめちゃ痛くて裸でのたうち回ることになるのですが、さらにつらかったのは足のしびれでした。
ひどい日は座位で静止すると5分以内で80%、10分以内で95%くらいの頻度で発現していました(体感です、正確なデータはとってません)。
お手洗いとかでもしびれてくるので、油断もスキもありません。
症状が発現して放置すると1秒毎にどんどんビリビリして痛み?が増していきます。うわぁーーーー!きたきたきた…!と言いたくなる感じ(伝わらないよなぁ……笑)。
でも、体位を動かすとすーっと引くんですよね。
手術前までの人生で体験していた、正座とかしてると出てくる「しびれ」に比べ、症状の悪化と消滅(改善)が早いです。

この足の症状は動かし続けると出てこないので、立ったり座ったり、歩き回ったりすればストレスから解放されるのですが、ずっと動いていられるほどの体力はなく。
急を要す症状ではないことはわかっているのですが、さすがに不快なので、このまま症状が出続けていたら薬を増やしてもらう相談をしに行こうと思っていました。

でも週が明け、月曜日くらいからだんだんと頻度と程度が軽くなってきて、火曜日の日中にはほぼ気にならないほどに!
いつでも停められるくらいのあまり混んでいない、危なくない道を選んで、短時間の(片道30分以内)車の運転も再開しました。

今は随分改善してきて安心してます。血液検査をしないとわかりませんが、おそらく副甲状腺の機能が回復してきているのだと思います。
えらいぞ、もうちょっとだ!


またあとで、甲状腺副甲状腺について調べた記事を書こうかなと思います。

第26回 しびれへの対応

前回の記事の時点ではめちゃめちゃしびれの症状があってつらかったのですが
昨日の日中はわりと落ち着いてました。
(朝起きた時は左側が下になるように横向きで寝ていて、目が覚めたときには左半身全体がビリビリしてましたが……。)

症状がなくなってはないけど、頻度、程度も少なくなって。
だから外来受診は今のところ変更なしでいいかなと思ってます。

症状に慣れてきて、
 不快感を発散する方法
 しびれの発動条件
 ひどくなる前兆
などがわかってきて、対応可能になってきたのもあるかも。

あとは、倦怠感からあまり体を動かしていなかったのも発生要因かもなぁと思います。
今の体力レベルがうまく把握できなくて、疲れすぎずになにかするというのが難しいところではありますが、そろそろ休養中心から、活動中心の生活にしていかないとと思ってます。
コロナウイルスもあるからあまり不用意に出歩きたくはないけど、先週に比べると涼しくなってきたし。
安全にがんばろう。

第25回 しびれがぁぁぁ

昨日から血中カルシウム濃度と副甲状腺機能の回復を見込んでお薬を減らしましたが、
やっぱり痺れの症状が……。

次回外来予約日(15日)まで我慢したほうがいいのか、先生が外来の日にできるだけ早くみてもらったほうがいいのか迷ってます。

入院中だったら点滴お願いしていたなぁ、というレベルの症状が今日1日で5回程ありました。

指が曲がらないとかこわばるとかはあまり強くないのですが、普通によくある「痺れ」という感じかなぁ。
手の平から手の甲、指先がわりとずっとピリピリもやもやしてて、
足は時々ふくらはぎがピクピクしたり、時々猛烈にふくらはぎから足の先までがビリビリしてくるという感じ。
唇もちょっとピリピリします。
床に座ってると、足に起きやすいかなぁ。

うーーーん、でもなぁ。
歩けないとか喋れないとかお箸が持てないとか、そういう程のことではないし、
わざわざ病院に行っても前回採血から数日間しかたっていないから、また採血しても意味ないよってなりそうだし、カルシウム剤を多量に飲むのも別の問題を起こす原因になりかねないからあまり良くないと聞いているし……。
でも不快感はめちゃめちゃあります。
明日は様子を見て、明後日月曜日に判断しようかなと思います。

第24回 外来受診

退院後約1週間の昨日、外来で病院へ行きました。

耳鼻科と内科にそれぞれ予約が入れてあって、両方伺いました。

耳鼻科では、キズが退院後に腫れなかったことを確認し、摘出した甲状腺の病理検査の説明をしていただきました。
・特に腫瘍などはない
・いわゆる普通のバセドウ病甲状腺
副甲状腺は4個あるうちの2個取れてしまっていた
→あとの2個は体内に残っているはず
というコメントをいただきました。

普通のバセドウ病甲状腺ってなんだ?と思いましたが、正常よりは肥大している、でもほかに異常はないもの。ということだそうです。
副甲状腺は2個取れてしまってるそうですが、体内に1個でも残っていればそれが頑張って働いてくれると聞いているので、残ってるみたいで良かった。

あとはキズの周囲の痛み、違和感、変色は時間が経てば自然に治るから、ということでした。
万が一なにか起きればまたお世話になるかもしれませんが、これで耳鼻科は卒業です。思ったよりあっさりでした。お世話になりました!

その後採血をして、待ち時間の間にお世話になった病棟のナースステーションに挨拶に伺いました。
退院の時に会えなかった看護師さんにもお会いできて嬉しかったし、とても喜んでくださいました。
変な手紙を渡してしまったけど、大丈夫だったかなぁ……。
読んでくれたら嬉しいと思って書いたけど、いざ渡すと恥ずかしいし、余計こと書いたよな、とか色々考えてしまいます💦

その後、内科の診察へ。
血液検査の結果を見て、お薬の調節をしていただきました。
副甲状腺の数値は結果がすぐに出ないからわからないけど、副甲状腺自体が体内に残っているはずだから、今後回復していくはず。
とのことでカルシウム剤とカルシウムの吸収を良くするビタミン剤はそれぞれ半分に減らす方向に、
甲状腺ホルモンの値はあまり変わってないけど今後増えることはないから徐々に足すということで、お薬を倍量にすることになりました。

仕事復帰日をそろそろ決めないといけないのですが、次回の外来まで休みをもらえるか、会社に確認中です。

だいぶ元気になってきて普通に歩けるし喋れるしPC使うくらいできるのですが、まだ急に手足が痺れたりつったりする状態での車通勤への不安と(まぁ最悪電車とバスでも行けるのですが……。)、コロナ対策でお昼ごはんの時間が食堂への移動含め20分しか取れないのが厳しいです。
その心配のない在宅ワークとかであれば来週からでもできると思うのですが、そのへんも合わせて聞いてみています。

早く会社の人にも顔を合わせてお詫びとお礼を言いたいです!!

第23回 今の不調や不具合

家に帰ってきて少し経ちました。
仕事は今週いっぱい休みをもらっていて、来週からの予定は様子次第、要相談としてもらってます。
まだ具合は悪いので来週月曜日復帰は厳しい印象ですが、できるだけ早く戻れるようにしたいです。

相変わらず早寝早起き、6時に目が醒めて22時には眠くなるという超健康志向みたいな生活をしております。

キズの痛みはだいぶ軽くなってるんですが、周囲のうっ血?むくみ?あざ?があり、そこがまだいたいんですよね。
ご飯食べるときにめちゃめちゃ噛まなきゃ喉につかえそうになるので、あごも痛い……。

あとさっき気づいたんですが、高い声が出せません。
さっき鼻歌歌おうとしたらチューニングのAより1音下のG(ト音記号の真ん中のソ、ギター1弦の第3フレットの音、DTM的にはG4?)より上の音が、声でもハミングでも全く出ないことに気づきました😨まじか。
長時間話そうとすると喋り声も枯れ気味になることがあるのですが、ある程度普通に話せているので今まで気づかなかったです💦

たぶんまだ喉が腫れてるせいで、高い声出すために喉を閉めるという動作ができないのかな。
まぁ、2度も切ったから仕方ないですね。
そのうち回復するものだと思うし気長に待ちたいと思います。

でもキズは、すごくきれいです☺️
ちょっとぷっくりしてて時々かゆく感じるけど、たぶん治りかけのかさぶたみたいなかゆみだと思ってます。
キズからの出血もないし、こちらは順調なはずです。

あとはしびれ。退院日から一昨日まではほぼ感じない程度でしたが、昨日夕方から夜間にかけて足がビリビリきてました。手には症状なかった。あ、でも関係あるかわからないけど着替えるときに肩付近がつって、めちゃめちゃ痛かったです😭

追記
甲状腺ホルモンの影響かと思うのですが、肌のかさつきが気になり始めました。
あと体力と生理痛と微熱が落ち着きますように。そんなとこかな。


明日は退院後初の外来診察予定なので、不安に思ってること全部ちゃんと話せるように準備したいと思います。